Помоћник министра др Марина Соковић свечано отворила пету конференцију о ретким болестима

Пета по реду регионална конференција „Бринемо за ретке“ (Caring for Rare), коју организује Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС), одржава се у периоду од 12. до 14. септембра 2024. године у Београду. Током три дана, стручњаци и представници удружења пацијената ће разматрати кључне теме у области ретких болести

Помоћник министра за науку др Марина Соковић свечано је отворила конференцију  нагласивши значај мултидисциплинарне сарадње у побољшању лечења и квалитета живота оболелих од ретких болести.

„Брза и прецизна дијагностика представља највећи изазов код ретких болести, с обзиром на то да 80% њих има генетску основу и често се испољава у раном детињству. Употреба вештачке интелигенције може значајно убрзати овај процес и побољшати шансе пацијената да добију правовремену и тачну дијагнозу. Тако је у Србији недавно под покровитељством Владе Републике Србије, у оквиру БИО-4 кампуса и сарадње са јапанском компанијом Такеда, покренут пилот пројекат који ће се спроводити у три водећа здравствена центра у Србији, укључујући Универзитетски клинички центар Србије, Универзитетску дечију клинику у Тиршовој и КБЦ Земун“, истакла је др Марина Соковић.

Теме које ће бити заступљене на конференцији обухватају утицај бриге о деци са ретким болестима на породицу, утицај ретких болести на браћу и сестре, како пацијенти сами мењају екосистем ретких болести, као и важност података у лечењу и истраживању. Такође, биће разматране специфичности ретких болести са каснијим почетком и питање старења код оболелих, као и тренутно стање и потенцијали новорођеначког скрининга за рано откривање ових болести.

Ретке болести су обољења која погађају мање од једног на 2.000 људи, али неке могу бити још ређе, јављајући се код једне особе на неколико стотина хиљада или милиона. Према проценама, од 6 до 8% светске популације има неку ретку болест. Око 80% ретких болести су генетског порекла, док су остале узроковане инфекцијама, алергијама или факторима животне средине. Код већине оболелих, симптоми се појављују већ при рођењу или у раном детињству, а многе од ових болести доводе до трајног инвалидитета.